la voz del pueblo - 16/06/2013
EL AUTISMO EN TRES
ARROYOS
Para lograr una mejor calidad de
vida
Andrea Elgart agradece, valora, describe. Lo hace cuando habla
del apoyo, de los avances y las dificultades. Feliciano, su hijo mayor, es
autista. Recorrió junto a él un camino de aprendizaje, de conocimiento mutuo,
que comparte con otros papás a través de su testimonio
Feliciano cumplió 14 años el sábado 8, hace poco más de una semana. Ya es un adolescente. Tiene la sonrisa amplia, generosa, y un carácter afectuoso.
Al no poder comunicarse verbalmente, apela a diversos recursos para hacerse entender. En esta tarea, le dan una mano sus hermanos Fermín de 9 años y Mikel de 8; "suelen ser un buen puente para que otros lo comprendan", dice Andrea Elgart, su mamá. Con ella asiste cada tanto al cine o al teatro; también concurre a la pileta, entre otras actividades que permiten que extienda sus vínculos sociales.
Andrea aprendió mucho sobre el autismo. Inquietud de mamá, ante todo, con la ayuda que le brinda seguramente su vocación periodística. Como le ocurre a cada papá en estos casos, todo fue nuevo, desconocido, con incertidumbre. "Los primeros pasos son durísimos", señala al describir la etapa previa al diagnóstico.
Recuerda los primeros meses de vida de Feliciano y encuentra similitudes con otros casos. "Hasta el año y medio tenía una comunicación conmigo, algunos rudimentos de juego, cosas que después empiezan a desaparecer. Llegamos incluso a poder enseñarle a decir su nombre, alguna palabra suelta y después el lenguaje se remitió casi totalmente. Ahora Feli no habla, salvo la expresión Ma o algo así para llamar la atención", explica. En este sentido, comenta como ejemplo que a raíz del trabajo de la Escuela 501, "reconoce su nombre escrito entre otros, pero él no puede decirlo".
Una de las primeras dificultades que evidenció fue el movimiento involuntario de un brazo. "Tenía seis o siete meses, le hice un examen neurológico -recuerda-. De hecho él ahora tiene algunas características compatibles con la epilepsia, que son dos cosas que van como de la mano, sobre todo en la adolescencia del autista".
Un pediatra describió ciertas anomalías en su comportamiento, a partir de lo cual Andrea decidió realizar consultas en Bahía Blanca. Entonces "apareció este diagnóstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo, que es el nombre con el que hoy se conocen los trastornos del espectro autista. Pero fue un camino que duró unos tres años. Incluso algunos padres tardan mucho más. Sobre todo cuando son casos con algunos síntomas atenuados, como ocurre con el llamado Síndrome de Asperger".
Los vínculos
Andrea recurrió en primer término a un psicólogo de Tres Arroyos. "Trabajamos muchos años con Sebastián Pola y la verdad es que yo lleve un Feli y siete años después, al interrumpir el tratamiento, tenía otro hijo. Lo interrumpí porque yo quería que hiciera otras cosas. Pero Sebastián fue muy importante, no solamente con Feli sino también conmigo, porque en el medio se cruzó la posibilidad de que yo tuviera otros hijos y el miedo que esto me generaba", argumenta.
Los cambios resultaron notorios, especialmente en los vínculos. En este sentido, destaca que "hoy lejos de ser un chico que rechaza la interacción con el otro es todo lo contrario, un niño muy afectivo".
Cuando su mamá recibió el diagnóstico, Feliciano asistía al Jardín de Infantes 906. En una muestra de agradecimiento, dice que se trató de un lugar donde "él fue muy querido. Las posibilidades pedagógicas en relación con otros chicos son muy menguadas, porque al carecer de la capacidad de simbolizar falta el sustrato del aprendizaje. Fue muy interesante que pudiera estar ahí, que además tuviera compañeros, maestros".
Orientación y apoyo
Con el tiempo, se plantea la certeza de que "algunas cosas él no va a poder hacer". Más allá de los obstáculos, la expectativa -como todos los papás en relación a cualquier niño- es mejorar la calidad de vida.
Andrea subraya que se necesitan "sí o sí herramientas profesionales" y observa que "la dinámica de crecimiento tiene un montón de complejidades. Llega un momento en que decís ¿con esto qué hago?. La sexualidad en la discapacidad es todo un tema, sobre todo en chicos que tienen reducida la inhibición. Hay que lograr que aprenda y hacerlo de manera tal que no implique crear una carga negativa alrededor de esa cuestión. Es difícil porque no se puede transmitir a través de la palabra".
Reitera que "es fundamental la ayuda y orientación profesional" y explica que "Feli está en tratamiento hace ya unos cuantos años, desde que llegó una psiquiatra infanto-juvenil, la doctora Elizabeth Bianchi, que está también formando parte de un pequeño grupo de trabajo en el Instituto de Rehabilitación Tres Arroyos. Elizabeth Bianchi viene de trabajar en el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata".
Surgieron así los resultados que se obtienen con algunas terapias como la cognitivo-conductual, que "al parecer logra cambios y mejoras significativas en relativamente poco tiempo".
Con otros papás, entre ellos Agustín Baéz, buscaron generar espacios para abordar las múltiples dificultades que tiene un niño con discapacidad. Andrea puntualiza que "en ese camino dimos con la gente de CAPSA de Mar del Plata, que trabaja en terapias cognitivo-conductuales. Ese grupo se está armando en Tres Arroyos".
Por esta razón, le otorga relevancia a la posibilidad de contar con un lugar donde van a converger "las disciplinas que necesitamos para tratarlos". Además menciona que los padres mantienen un intercambio; "hay diálogo -expresa-, siempre estamos en contacto aunque sea de manera informal. En el grupo que en su momento formamos con Agustín, Igualdad y Futuro, estoy trabajando menos y se están dedicando más Viviana Gamba y otras personas. Se han sumado instituciones, tenemos mucha colaboración del CRESTA. Nos surgen continuamente un montón de dudas y es importantísimo compartirlas".
Otra mirada
Feliciano cursa en la Escuela 501, "en un tramo que es como una suerte de secundario orientado a los oficios". Andrea menciona varias veces la palabra compromiso cuando habla del establecimiento y hace referencia de manera particular a Lidia Bengoechea; "se ha formado sola. Ha hecho cantidad de cursos y de especializaciones, siempre pensando en el puñadito de alumnos que tiene".
Además de los aspectos relacionados con el proyecto pedagógico, la escuela "desarrolla actividades para el autovalimiento de los chicos". Con satisfacción, menciona que "si no hubiese tenido ciertos frenos desde el punto de vista de los profesionales o incluso para no oponerme o no arruinar el trabajo que venía de la escuela, a Feli lo tendría como un bebé todavía. Pero aprendió a higienizarse solo, a moverse, a desplazarse, a vestirse. Ahora va a la pileta, lleva su bolso, son todos avances que se fueron logrando en la escuela porque en casa el levanta la mano y yo estoy encima". Dice que es un ámbito en donde "sobra calidez y cariño".
El cambio en la mirada de los padres representa un punto de partida que hace posible pensar en otra realidad. "No tengo ningún caso contemporáneo que pueda ejemplificar, pero décadas atrás generalmente las personas con estas patologías vivían en su casa y eran sustraídas de la posibilidad de hacer una vida normal, cosa que hoy los padres no hacemos para nada", reflexiona.
Es que con Feliciano va a todos lados y "si hay algo que no le gusta, soy la que intenta. Depende de nosotros también proponerle al otro que tenemos un hijo con esta problemática, pero que es capaz de recibir y de dar un montón de cosas".
En este punto, llega a una conclusión que resume en buena medida la trascendencia de la integración. "Me parece que el desafío de hoy y la posible división que podemos hacer en la sociedad ya no será entre buenos y malos, sino entre aquellos que son capaces de convivir con el diferente y los que no lo son. El tema de la discapacidad es una de las diversidades, pero hay muchas otras que se nos imponen y algo tenemos que hacer con eso", concluye.
En familia
Sin embargo, observa que "al no poder comunicarse verbalmente -porque en realidad utiliza un montón de recursos para hacerlo, y para todos es bastante natural entendernos con él- debemos tener en cuenta que siempre tiene que haber alguien acompañándolo cuando está en casa".
Tras esta apreciación, comenta que "por lo demás, Feli comparte todas las actividades de la familia, mira la tele, se ríe cuando nos fanatizamos con algún partido de fútbol, va al teatro, a ver espectáculos musicales. A veces tiene algunas dificultades para adaptarse a permanecer durante algún tiempo fuera de sus ámbitos naturales -la casa, la escuela- y eso se nota sobre todo en las vacaciones. Los primeros días le resulta difícil estar en otra casa, y por eso tenemos que tenerle más paciencia y proponerle a cambio cosas que le gusten mucho, como el aire libre y la playa".
La relación con los hermanos
Fermín, de 9 años, y Mikel, de 8, son los hermanos de Feliciano. "La
interacción creo que se fue dando, en algunos aspectos, naturalmente, porque los
chicos suelen comprender con mayor rapidez y menos prejuicios que los adultos
las dificultades o las cuestiones que rodean a la discapacidad", sostiene
Andrea.Relata que "por supuesto, fue necesario ir explicándoles y ayudándolos a entender algunas cosas, y hoy ellos suelen ser un buen puente para que otros entiendan a su hermano, y no les resulte extraño su comportamiento".
Percibe en ellos "una actitud de cuidado, de protección para con Feli, pero también de enojo cuando hace algo que no les gusta, como sucede en cualquier grupo de hermanos".
Incremento de casos
Respuestas
En su análisis, opina que "los cambios que se han hecho han sido todos para mejor, también de alguna manera trabajando en el sector privado e instalando la demanda se generan condiciones que llevan a la necesidad de que el Estado intervenga. Hay algo fundamental por cumplir, el dar respuestas a estas demandas".
Contactos
Los interesados en establecer un contacto por este tema pueden comunicarse en
forma telefónica con Andrea Elgart al número 15541746 o con Agustín Báez, cuyo
teléfono es 15522945.la voz del pueblo - 16/06/2013
EL AUTISMO EN TRES
ARROYOS
Apertura de una entidad
especializada
El 2 de agosto tendrá lugar la inauguración de CAPSA Tres
Arroyos. Es el Consultorio de Asistencia Privada en Síndrome Autista. Funciona
en Mar del Plata y contará con una sede local. Soledad Correa y Daiana Otero
dieron a conocer la tarea que realizarán los profesionales y el alcance de las
prestaciones
El Consultorio de Asistencia Privada en Síndrome Autista (CAPSA), entidad que brinda un servicio valioso en Mar del Plata, iniciará sus actividades en Tres Arroyos el 2 de agosto. La iniciativa surgió a partir de una inquietud del licenciado Hugo Valetti, quien está dictando cursos en nuestra ciudad.
Soledad Correa y Daiana Otero son acompañantes terapéuticas y sólo les resta aprobar la tesis para obtener la licenciatura en Psicología, a través de la Universidad Nacional de Mar del Plata. Soledad estudió en la mencionada ciudad y Daiana en el CRESTA. "Valetti necesitaba armar un equipo de confianza. El vendría a supervisar casos quincenalmente o mensualmente", explicaron.
El equipo que en un principio se desempeñará en la entidad también está integrado por "una psicopedagoga, Julieta Guzmán; una acompañante terapéutica, Cristina Rodríguez; y un profesor de Educación Física, Miguel Mársico". Anticiparon que "la idea es incorporar después un fonoaudiólogo, un musicoterapeuta, disciplinas que tengan que ver con el buen desempeño de esta actividad". Las instalaciones están ubicadas en San Lorenzo 670.
En este contexto y para la formación de acompañantes terapéuticos en autismo, se está dictando en el CRESTA un curso que tuvo 140 inscriptos. "No lo podíamos creer -destacaron-. Generó mucho interés porque tiene salida laboral, las prácticas comenzarán en agosto, una vez inaugurado el Centro". Daiana Otero señaló que "vamos a necesitar acompañantes que trabajen en la escuela o en el domicilio de los chicos y que puedan mantener la misma metodología. Qué mejor que llamar gente que está capacitándose".
Conductas
Soledad Correa explicó que se basan en la teoría cognitivo-conductual. "Les damos herramientas a los papás para que las conductas que ven en sus nenes, que son disfuncionales, se hagan cada vez más funcionales, y puedan tener una calidad de vida mucho mejor", indicó.
Para Daiana Otero, se trata de un tratamiento "muy práctico, muy funcional. Estos chicos pueden llegar a golpearse, a automutilarse, un montón de cuestiones que no son comunes en otros nenes. Es necesario intervenir de manera rápida y eficaz".
Además de recibir a quienes padecen Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), tienen por finalidad orientar a las familias para que "puedan seguir el mismo proceso fuera del Centro, con las mismas conductas".
El horario de funcionamiento será de 9 a 17 y la entidad abarcará "todos los aspectos de la vida diaria como la higiene, la alimentación, el juego".
Un eje de la tarea es el desempeño en equipo. "Nos unimos los profesionales en pos de la mejoría del niño, el adolescente o el adulto. Todos trabajamos con los mismos pacientes, con la idea de generarle flexibilidad a ellos", indicaron.
Una vez que se concrete la inauguración, tendrán "niños que van a ir de mañana, que van a ir de tarde y algunos que no están escolarizados lo van a hacer durante todo el día".
Cuando el diagnóstico se demora, la tarea con esta patología afronta mayores dificultades. "Si la persona tiene más edad, resulta mucho más complicado. Se pierden muchos años de trabajo conductual", sostuvo Daiana Otero.
Por ello, consideraron que "los pediatras son los que más nos pueden ayudar a detectar los síntomas y diagnosticar tempranamente. A partir de los dos años empezamos a ver las conductas que son anómalas como no responder al nombre, no establecer una relación social. Algunos papás se confunden viendolos jugar con otros, pero si observan con detenimiento están jugando solos en su mundo. Y suelen tener acciones repetitivas".
Luego de enumerar los indicadores a tener en cuenta, expresaron que "sabemos que no es fácil para la familia darse cuenta de que tiene un niño con éstas características. Lo primero que prevalece es el mecanismo de defensa, la negación. Hasta que los padres no toman la decisión no es mucho lo que se puede hacer, entonces a veces pasa un año o dos; en otras ocasiones, quizás el especialista tampoco logra advertirlo".
En las escuelas
La escuela forma parte de esta actividad y su lugar es relevante. "Estoy trabajando en el Colegio Holandés con Valentina Pereyra, que está muy interesada junto con los docentes en conocer diferentes tipos de trastornos. Hemos ido también al Colegio Jesús Adolescente", puntualizó Soledad Correa.
Tienen previsto dar continuidad a las visitas a establecimientos públicos, privados y especiales, como parte del proceso de difusión. "Además de los pediatras, las docentes son el segundo punto de referencia -dijo Daiana Otero-. Muchas están haciendo el curso".
El acompañante terapéutico puede ir a clases con el niño para facilitar la tarea del educador. "Un poco es abrir el panorama de lo que hacemos y otorgar herramientas a las instituciones para que puedan avanzar en este tipo de casos", manifestó.
Juntos
El curso es abierto a todo público. La razón es simple: "Por más que no tengan un caso en la familia, pueden hacer algo".
Las entrevistadas encuentran cambios en la sociedad porque "se empieza a hablar más de autismo". Subrayaron que un aspecto central es "no aislarlos, incorporarlos a lo cotidiano, que vean a un niño en una plaza y lo integren. Es buena la inclusión en las escuelas porque los mismos nenes van teniendo conocimiento de quien tienen a lado, son los que más lo naturalizan, por ahí somos los adultos los que juzgamos o no queremos darnos cuenta de la patología. Vamos a hacer lo posible para que todos puedan salir adelante".
Consultas a CAPSA
Quienes requieran hacer una consulta a integrantes del equipo de CAPSA Tres Arroyos pueden llamar al teléfono 15572541 o escribir al correo electrónico capsatresarroyos@hotmail.com.
Notas especiales
Quienes tengan inquietudes, datos por aportar y sugerencias pueden escribir a locales@lavozdelpueblo.com.ar o vis@lavozdelpueblo.com.ar.
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