qué sabés sobre el autismo? 3ra parte

la voz del pueblo 30/06/2013

Todos somos responsables

Estas tres palabras fueron la mejor respuesta para Marta Gerardo, madre de Valentín. Las pronunció otra mamá, que mostró una actitud que contribuye en la comprensión social del autismo. Marta explica sus vivencias con su hijo menor, la contención en el Colegio Jesús Adolescente y analiza los desafíos pendientes

 

Había que entrar en el mundo de Valentín. En un momento, se apagaron los televisores de la casa porque él repetía lo que veía en la pantalla. Su familia buscó estrategias de juego y los dibujos fueron una manera de establecer una comunicación. "Siempre uno va observando en lo personal cuáles son las cosas que a su hijo le resultan, que le marcan progresos", señala su mamá Marta Gerardo.
Tiene siete años y su diagnóstico confirmado en forma reciente por el licenciado Hugo Valetti, de Mar del Plata, es Trastorno Generalizado del Desarrollo. El TGD, sigla con la que se identifica a los trastornos del espectro autista. "Hay un diagnóstico que debemos esperar de Síndrome de Asperger, un autismo de alto funcionamiento. Se puede dar en forma definitiva entre los 10 y 11 años, una vez que terminan determinados procesos neurológicos", indica.
Marta había percibido lo que le ocurría a su hijo. Valentín habla, tiene lenguaje, pero mostró otros síntomas propios del autismo. "Habíamos avanzado como lo hacen la mayoría de los padres, con terapia ocupacional, fonoaudiología, psicología. También con la práctica de equinoterapia, que es muy positiva, y con natación. Valetti confirmó nuestra percepción", dijo. El mencionado profesional integra los Consultorios de Asistencia Privada en Síndrome Autista (CAPSA).
Valentín es el menor de tres hermanos. Tomás, de 19 años, se encuentra estudiando en Tandil, y Manuel, de 14, estableció un vinculo más directo a partir de su mayor cercanía en edad. En este sentido, Marta subraya que "han sido fundamentales. Manuel ha jugado con él, le indica qué hacer en la computadora, le explica muchas cosas".

Una orientación
En la entrevista en este diario, Marta hizo referencia a las dificultades que afrontan los padres y la necesidad de avanzar en las respuestas que se brindan desde el Estado, el ámbito de la educación y la salud.
Afirma que es necesario formar un equipo interdisciplinario y como un ejemplo de las limitaciones que se registran en Tres Arroyos, observa que no se dispone de un neurólogo infantil. Se interroga: "¿Qué puede trabajar el neurólogo que atiende en otra ciudad con la terapista ocupacional o la fonoaudióloga que está en Tres Arroyos?".
Ante la detección de los síntomas, surge lo que define como "un drama familiar. Se supera con terapia, aceptando que tu hijo tiene un problema". Los padres empiezan a recorrer los consultorios médicos, para conocer los alcances de la enfermedad. "El diagnóstico precoz, que es muy importante, no se da en Tres Arroyos -indica-. Pero uno no le quiere caer a los pediatras, lo que sucede es que no hay evidentemente conciencia y organización en torno a este problema".
En este contexto, puntualiza que "tampoco hay una orientación para el padre". Por este motivo, considera que "hace falta que el área de discapacidad del municipio trabaje seriamente en encontrar una forma de orientar a los padres con y sin recursos sobre los dispositivos disponibles, sobre lo que la ley les garantiza".
Contar con una información completa respecto a los derechos es muy valioso, porque la ley nacional de discapacidad no siempre se respeta. "Las obras sociales a veces no cumplen sus obligaciones y hay que pensar sobre la presentación de un amparo. Cuando debieras estar atendiendo exclusivamente la situación de tu hijo, terminás cubriendo la parte de salud y legal", afirma.
Un documento clave que deben obtener los padres es el certificado único de discapacidad. "Supuestamente trae aparejados una serie de beneficios, pero también te encontrás con incumplimientos por parte del Estado", sostiene.
Cuando los recursos económicos son más escasos, las dificultades se acentúan, debido a que "no todos tienen dinero para viajar, interrumpir el trabajo y dejar a otros hijos".

Inserción escolar
Las "primeras alarmas" vinculadas con indicios que podrían corresponder con el autismo se aprecian habitualmente en el jardín. "Nosotros mandamos a nuestros hijos al Colegio Jesús Adolescente. Valentín ingresó al jardín con dos años", dice Marta y de inmediato, destaca: "Puso todo su compromiso, experiencia -con incertidumbre porque carecíamos de diagnóstico-, para tratar de ayudar a Valentín y de ayudarnos a nosotros. Puso también económicamente el apoyo porque en un momento tuve que decir: no lo voy a poder mandar más al colegio por todas las terapias que tengo que afrontar. Nos acompañó en esas circunstancias".
La experiencia se inició en el jardín y tiene continuidad en el Primario, donde cursa primer grado. Además una maestra de la Escuela 501 concurre dos horas por semana, como parte del proceso de integración. "Se inició un trabajo de inclusión con los mismos chicos de parte de quien era la directora del jardín, Marcela Reinols, y de su maestra Laura Pescader, quien acompañó a mi hijo tres salas seguidas por el vínculo que logró establecer. Luego él eligió a su maestra de primer grado, fueron a ver que le gustara su aula, las cuestiones de los espacios y del vínculo interpersonal son fundamentales porque le provocan una estabilidad".
Una de las demandas es que la presencia de la maestra especial se extienda más cantidad de horas. "Necesitamos que así como lo acompaña en clases, esté en los recreos -argumenta-. El trabajo cognitivo y de sociabilización rinde sus frutos cuando es personal. Ellos tienen por una cuestión neurobiológica una sobrecarga de estímulos, se dispersan, es muy difícil que estén pendientes del universo simbólico como cualquier otro chico".
En su análisis, expresa que es mucho lo que se debe avanzar, sobre lo cual puntualiza que "la escuela especial posee herramientas pedagógicas generales, pero no las tiene específicamente respecto de los trastornos del espectro autista. Si no están en este ámbito ¿las tiene alguien? Sinceramente no lo sé".
Por este motivo, subraya que "de parte del Estado y la escuela especial hay un desafío que es encontrar herramientas concretas para los casos de TGD".
A partir de su experiencia, entiende que todavía se aprecia una falta de políticas, de lineamientos que generen condiciones más propicias para lograr cambios (mencionó excepciones, como la decisión del Colegio Jesús Adolescente ante el caso de Agustín o la tarea que llevan adelante especialmente algunas escuelas de gestión privada). No obstante, aprecia que hay esfuerzos personales. "Recibí mucho más apoyo de la escuela, que en el ámbito de la salud. No va en desmedro de tareas individuales; la fonoaudióloga Claudia Catale hubo un año en el que hizo magia con Valentín, también la psicóloga Fernanda Alvarado. Son compromisos que tienen que ver con la ética, con la manera de ejercer la profesión".

Especialización
Señales positivas surgen a través de "mucha gente nueva, que está intentando y le pone mucha dedicación". Menciona a las integrantes de CAPSA Tres Arroyos, que iniciará sus actividades el 2 de agosto, y de profesionales que se desempeñan en el Instituto de Rehabilitación Tres Arroyos (IRTA). "Los que están en el día a día con los chicos se ven incentivados a especializarse", comenta y pide que igualmente se involucren los médicos clínicos en las capacitaciones.
Insiste en la entrevista sobre la importancia de formar un equipo interdisciplinario y de incorporar en Tres Arroyos un neurólogo infantil, no sólo para los casos de TGD.


Un paso efectivo
Para Marta, más allá de las palabras, los hechos terminan marcando la realidad. "Ojalá esta serie de notas sirva además para que cada uno desde su lugar pueda dar un paso efectivo, verdadero, para ayudar a hacer más liviana la carga de estos chicos", expresa
En este contexto, indica que "los padres de los compañeros de nuestros hijos tienen una función fundamental, es muy importante la comprensión del ámbito social. Cuando se logra esa empatía se da un paso trascendental; que tu hijo pueda ir a un cumpleaños, que los padres estén contentos con que vaya. Todo eso contribuye, es una ayuda fantástica".
Concluye que "cada uno puede apoyar" y recuerda la respuesta de una mamá, que le dijo "todos somos responsables de que Valentín esté mejor". Se trata de una reacción que la sorprendió gratamente, porque mostró que "el compromiso es de todos, como lo es por cada niño, pero en los casos en que hay vulnerabilidad lo es aun más".

Un día inolvidable

Marta comenta que en las semanas previas a que Valentín comenzará primer grado "no dormía". Explica que "me lo imaginaba en los pasillos perdido, por más que ya conocía el colegio". Nada de eso pasó, porque "el primer día estaba la maestra del jardín mirándolo, la directora, la docente que él había elegido. Es un día que no lo olvido más porque Valentín estuvo perfectamente bien".

Para la inclusión

La reflexión de una inspectora de educación quedó en la memoria de Marta. Me dijo que "en el caso de un chico con una discapacidad física, hay que ponerle una rampa. A los chicos con TGD también. Quizás no sea la rampa que vos ves, pero hay que facilitarles otras cosas para que puedan concentrarse en aquello que les demanda mucho esfuerzo".

Un viaje "traumático"

La vida cotidiana plantea inconvenientes para un chico con trastornos del espectro autista y su familia. "No hay un odontólogo especialista en TGD", menciona como ejemplo.
La necesidad de viajar para recibir atención médica en otras ciudad "es un trastorno. Es todo un proceso llevar a tu hijo en un micro, suele ser traumático para los papás".