qué sabés sobre el autismo? 2da parte

la voz del pueblo - 23/06/2013

Una forma especial de pensar el mundo

Jimena Drake y su hijo Miguel Constantini, quien tiene el síndrome de Asperger, eligieron Claromecó para una nueva etapa en su vida. "Mi hijo es el más maravilloso regalo que me hizo Dios", subraya. Ella fue impulsora del nacimiento de una entidad destinada a favorecer la integración

(foto Carolina Mulder)

 

Por Claudio Menéndez
Las historias de las personas que viven en Claromecó siempre tienen características especiales. Son pocos los claromequenses puros, nativos de la localidad. La gran mayoría de la población está compuesta por gente que optó por radicarse aquí. No es que les tocó vivir en Claromecó, eligieron vivir en Claromecó, que no es lo mismo. Por eso detrás de cada vecino, hay un proyecto de vida, una historia distinta para contar.
Es el caso de Jimena Drake y su hijo Miguel Constantini, que desde hace un par de años residen en la localidad a la que claramente eligieron para desarrollar su vida. Por eso Jimena dice que su historia personal "no siento que sea distinta a la de cualquier otra familia, con sus altos y sus bajos, sus preocupaciones, sus alegrías. Lo que es un poco distinto es que Miguel tiene una forma especial de pensar el mundo, y que esa forma tiene un nombre: trastorno autista. La primera vez que me dijeron esa palabra -autismo- cuando Miguel tenía menos de tres años, se me abrió un abismo en el pecho. Pero consultando, leyendo, hablando con otros padres de chicos con Asperger (que es el tipo de autismo que caracteriza a Miguel) entendí que mi hijo no es una etiqueta. Él es el más maravilloso regalo que me hizo Dios, la vida, desafiándome cada día a ser mejor persona. Me llevó a replantear toda mi escala de valores, a juzgar menos a los demás, a bajar la soberbia, a aceptar ayuda. En enero de 2010 murió el papá de Miguel. En medio del dolor y de todos los cambios que eso iba a significar para nuestra vida, ya que había que barajar y dar de nuevo, quería hacerlo cerca del mar y en un lugar en el que Miguel tuviera la oportunidad de vivir con un poco de independencia. Tengo una hermana que vive en Tres Arroyos, así que Claromecó pareció un destino lógico. Lo que terminó de decidirme fue una tontería, si se quiere, pero para mí fue como si se me abriera otro universo: una mañana Miguel quería galletitas y le propuse que fuera solo a comprarlas. Fue y volvió, feliz, porque eso era algo impensable en Buenos Aires. Así que quemé las naves y acá estamos".
Miguel interviene en esta parte de la conversación. Dice que "no me gusta tanto porque acá tengo menos cosas. Bueno, yo siento que tengo menos cosas, pero acá puedo hacer otras. Allá no podía ir solo a hacer compras o quedarme en casa si mamá salía, eso acá es mejor. Me afectaron otras cosas, pero ahora no se me ocurre".

El síndrome de Asperger
Si bien cada caso es particular, las personas que tienen el trastorno de Asperger se caracterizan por las dificultades en la interacción social, en la comunicación con los demás, y en las actividades e intereses que poseen. Generalmente no cuentan con problemas de lenguaje, y suelen tener una inteligencia superior a la media. Se ha dicho varias veces que el creador del sistema Windows, Bill Gates, es un caso de Asperger. O el director de cine Tim Burton, o el creador del programa Bittorrent, Bram Cohen. Analizando las personalidades y los escritos que hay sobre ellos, algunos especialistas han llegado a afirmar que Isaac Newton o el mismísimo Albert Einstein podrían haber sido personas con Asperger.
Jimena Drake afirma al respecto que "no soy quién para decir sí o no sobre estos casos famosos, pero da la sensación de que todos ellos tienen algún toquecito. Lo cierto es que como todos los trastornos del espectro autista, el Asperger se caracteriza por dificultades en el trato social, en el pensamiento simbólico y en la comunicación. Aunque en los chicos como Miguel el nivel de lenguaje suele ser muy bueno. Muchas veces hablan por el placer de las palabras, pero les cuesta darle un sentido de conversación, de ida y vuelta al diálogo. El pensamiento simbólico falla, por ejemplo, al tomar todo al pie de la letra. ¿Se acuerdan de Jaime, el robot de Súper Agente 86? Para pedirle ayuda, Max le dice dame una mano, Jaime; ¡y Jaime se desatornilla una de sus manos! El pensamiento de una persona con autismo se parece bastante al de ese robot".
Miguel vuelve a intervenir y él mismo se autodefine. Sostiene que "lo que yo tengo de especial es que no uso la computadora como los otros chicos. Ellos se ponen a mirar chicas en Internet, a mí me gusta buscar cosas en Wikipedia. Tengo mucha memoria, me acuerdo de detalles que ningún otro se acuerda. Hago cosas que para los demás no tienen lógica, pero que no puedo evitar".

Los planes para el futuro
Miguel Constantini terminó la escuela primaria en Claromecó, en la Escuela 11. La imagen de su mamá Jimena colocándole el birrete emocionó a todos los presentes ese día. Actualmente es alumno del Instituto Secundario, y acerca de los planes para el futuro, hijo y madre opinan. Miguel dice que "hay muchas cosas malas en la vida, que no me gustan. Pero como voy a vivir muchos años más, tendré que buscar un lugar para trabajar, ahora no se me ocurre".
Jimena por su parte señala que "Miguel tiene casi 18 años, pero está en tercer año, como le cuesta adaptarse a un espacio grupal como un salón de clases, los avances en el colegio se van dando paso a paso. Cuando llegue el momento, veremos cómo están las cosas, y ahí estaremos para seguir acompañándolo, escucharlo, y ayudarlo a tener un proyecto de vida". En definitiva, es la respuesta que cualquier mamá daría si se le pregunta sobre el futuro de su hijo.

Claromin
Jimena Drake fue la artífice del nacimiento de Claromin, entidad que por estos días está cumpliendo un año de existencia, y que ha logrado importantes avances en distintos aspectos relacionados con la integración de las personas con capacidades diferentes. Acerca de la historia de la institución, cuenta Drake que "el año pasado Tito Martínez me invitó generosamente a la Radio Comunidad Claromecó, dándome un espacio en el que trataba temas de discapacidad e integración. Un día salió al aire una nota a la directora del CATDI, centro de estimulación temprana de Tres Arroyos, que tuvo mucha repercusión y surgió la idea de pedir que se abriera una extensión en Claromecó. Se presentó a las autoridades de educación un pedido con más de seiscientas firmas, pero vimos que al no tener personería era muy difícil que se nos escuchara. Así que un día nos reunimos catorce papás de chicos con discapacidad y conformamos Claromecó por la Integración-Claromin. Nuestros hijos son diferentes entre sí, pero a la hora de encontrar un espacio o acceder a los distintos tratamientos, los desafíos que enfrentamos son muy similares".
En cuanto los logros de la institución de la que es presidenta, Drake puntualiza que "creo que lo más importante fue que nos dimos a conocer, que hicimos un relevamiento y pudimos decir en Claromecó somos tantos y necesitamos tales cosas; esa realidad es nuestro mayor respaldo para cada proyecto que se presenta. Aunque, por otro lado, entendimos que las necesidades que tiene una persona con discapacidad no difieren tanto de las que tienen otras personas. Por ejemplo, el pediatra falta para todos, el kinesiólogo falta para todos, el acceso de los docentes a una mejor capacitación nos afecta a todos".
Claromin cuenta desde este año con un espacio en la Colonia de Vacaciones. Allí hay diversas actividades, como el taller de actividades de la vida diaria, que coordina Valeria Viejo los martes por la tarde. Ana Bayúgar abrió un taller de expresión corporal, los jueves desde las 15 horas. Hay consultorio de fonoaudiología a cargo de Marisa Cagliani, y de psicopedagogía, atendido por Karina Calviño. El pasado mes de marzo, Claromin organizó una charla en el Instituto Secundario Claromecó sobre Educación Inclusiva, brindada por Luciana Meléndez.
Durante la temporada estival 2013, la entidad organizó una campaña en la que se recaudaron fondos, que actualmente son utilizados en los viáticos de los profesionales que llegan semanalmente a Claromecó. Por su parte, los Guardavidas organizaron una carrera de kayaks, también a beneficio de Claromin. En enero, estuvieron los Papás Viajeros de ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina).
La entidad otorgó el año pasado dos becas a docentes, para participar en la Actualización en Trastornos y Problemática del Niño, que se desarrolló en CRESTA. También organizó un taller abierto a la comunidad llamado "De la Discapacidad a la Diversidad". Las actividades continúan, y de hecho este martes a las 15 en el espacio de la Colonia de Vacaciones, la licenciada Patricia Díaz brindará una jornada de reflexión sobre la convivencia en la escuela, donde se tratará entre otros puntos, el tema del "bullying".
Finalmente, Drake agradeció a quienes estuvieron a su lado y de Miguel. Expresó que "en estos años nos acompañaron muchos profesionales, entre los que destaco al doctor Miguel Ángel García Coto, un pionero que en los 80 acercó a la Argentina modelos de tratamiento que aún hoy son mirados con recelo por el psicoanálisis tradicional, pero que en todo el mundo demostraron ser los que más ayudan a compensar las dificultades de las personas con autismo. A través de él conocí a Mara Chappa, a Mauro Mascotena y otros terapeutas que hicieron un excelente trabajo con Miguel; con todos ellos nos une un fuerte lazo de afecto y gratitud. Desde que vivimos en Claromecó, nos ayudan la doctora Elizabeth Bianchi, la licenciada Claudia del Molino y Karina Calviño, la psicopedagoga que lo asiste diariamente en la escuela. Y la familia, mis hermanas, que siguen siendo fundamentales a pesar de la distancia".

Prejuicios y temores
Acerca de los avances que ha habido en los últimos años sobre la integración del discapacitado en la sociedad, Jimena afirma que "digamos que la estructura está dada: las leyes, los proyectos formales en las escuelas, en los ámbitos laborales y sociales en general, ya existen, pero se ignoran. Queda por delante un largo trabajo de hormiga, persisten muchos prejuicios y temores en la sociedad que cuesta desterrar. En la medida en que estemos dispuestos a hablar de estos temas, a escucharnos, a ponernos en el lugar del otro, a ver las cosas que suman por encima de las restan, las leyes dejarán de ser el esqueleto vacío que hoy parecen".

Más testimonios

El domingo próximo tendrá continuidad la publicación de artículos sobre este tema. El punto de partida fue el artículo de la revista Rumbos, "Vivir con autismo", del domingo 2 del corriente mes. A partir de entonces se incluyó la opinión de profesionales y padres de autistas.